【体験談】子供の発達障害診断から療育決定までの流れまとめ

初めまして、さとみと申します。

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現在2歳の娘が、発達障害と診断されました。

さとみ

これからどうすればいいんだろう…

診断された後、何をすればいいのかわからず、とても大きな不安がありました。

発達障害かも?と不安に感じられている親御さんや

私たちと同様にお子さんが発達障害と診断されて不安に思っている方々へ、

子供の発達障害診断から療育決定までの体験談をお伝えできればと思います。

【発達ゆっくり】1歳半検診でひっかかる

1歳半検診では「指差し」「積木」「歩く」といった主要な検診項目が全部クリアできませんでした。

親から見ても全体的に発達がゆっくりだなと感じてしました。

歩き出したのも1歳8ヶ月から。

発語に関してもほぼなく、宇宙語をお話ししているだけの状態です。

「発達がゆっくりだな、もしかして発達障害…?」と心の隅で気になっていたもの、

発達専門の病院にかかる等はしたことがありませんでした。

半年後の2歳の時、1歳半検診の経過観察で保健師さんとの面談がありました。

1時間ほど個室で娘と遊びながら、問診していただきました。

1歳半経過観察保健師さんとの面談内容

・言葉に対する反応
例えば今日は何を食べてきた?と聞きながら絵の書いてあるカードを見せる

・遊び中の様子
おもちゃで遊んでいる様子で、体の発達を確かめる

・親の問診
これまでの発育の様子や親が気になること

これからの状況から総合して「支援を入れるか専門医に見てもらった方が良い」と診断を受けました。

 

余談ですが、1歳8ヶ月まで歩かなかった娘に対して私たちはいろんなことを試しました。

特に効いたのは「興味関心を上に持っていくこと」でした。

娘への関わり方の詳細はこちらの記事をご覧ください。

赤ちゃんが歩かない!1歳9ヶ月まで歩かなかった娘に効いた刺激方法BEST6

【発達障害と診断】発達専門の小児科を検討

保健センターでの経過観察で「支援を入れるか専門医に見てもらった方が良い」と診断を受けました。

しかし、専門医の検診が予約できるのは、3ヶ月も先とのこと。

娘の発達の様子を見る必要があるのではなく、

保健センターと医療機関の都合なので、診てもらうのは早い方がいいなと思いました。

ここから近隣の小児発達専門の探し、診断を受けることになります。

当日の流れはこちらから詳細をご確認いただけます。

娘は2歳のためテストなどはなく、問診によって発達障害と診断され、

療育に通うために診断書をいただくことになります。

2歳の娘が「発達障害」と診断された日の話はこちらから

2歳の娘が「発達障害」と診断された日の話

【保育園対応】発達障害を保育園に伝えると退園になる?

診断された後にすぐに頭に浮かんだのは、保育園にどう伝えよう?ということです。

退園になってしまうのではないか、と無駄な心配もしました。

伝えてみて、保育園に伝えるメリットデメリットは以下のように感じました。

【メリット】
・規定の保育士人数にプラスして配置される
「加配保育士」をつけていただける可能性がある

・加配がなくても子供の特性や接し方で
気をつけて欲しいことをシェアできる

【デメリット】
・障害を理由に通園が難しい可能性も出てくる

さとみ

加配の先生がつけてもらえたら心強い

保育園や幼稚園入学前のお子さんも、加配の先生がつくかは園と事前に確認していいと思います

園側、同級生、子供自身の関わりとして集団生活が難しい場合は、
やはりいる場所を変える方がみんな幸せになれのかな…。

今後も娘の状況を見ながら進路を考えていきたいと思います。

【体験談】発達障害と診断されたら保育園は退園になるの?の詳細はこちらから

【体験談】発達障害と診断されたら保育園は退園になるの?

【療育探し】受給者証申請や 療育見学

療育に通うための利用料金を9割負担してくれるのが「受給者証」です。

私が住む自治体では、受給証を申請取得するためには以下の様な手順が必要でした。

受給者証には医師の診断書が必要になるので主治医の先生に書いてもらってください。

また申請と並行して療育さがしや見学をはじめました。

療育の見学では生育発達の状況をかなり細かく聞かれます。
ハイハイ、首座り、つかまり立ちなどが何歳何ヶ月の時だったか整理していくとスムーズです。

▷必ず持っていった方が良いもの
・母子手帳もしくは発達を記録しているもの
・(あれば)診断書
・取得していれば受給者証

▷持って行った方が良いもの
・ぐずった時にご機嫌になる飲み物やお菓子
・子供が好きなおもちゃ、落ち着けるアイテム

▷療育でのチェックポイント(2歳の子供の場合)

  • 空き状況
  • 家から施設までの距離
  • 個別コースがあるか
  • 集団コースの場合の人数(小集団から数十名まである)
  • 施設の方針や基になっている理論
  • 分離か母子一緒か、分離の場合の見守り方
  • 専門の資格者がいるか
  • 自宅での取り組みの指導があるか

私は家から片道1時間以内で通える療育7箇所の療育施設に問い合わせましたが全施設が満員状態!

発達障害でも「保活のような申込合戦」「待機児童」があるとは思いませんでした…。

療育に入れるとしても年度替わりの来年4月から。

満員で見学すらさせてもらえない施設もありました。

療育を探して見学するだけでもすごく負担があるのに、

結局入れないことがわかってこの時点でかなり疲労困憊でした。

【体験談】子供が発達障害と診断されたのに療育に入れない 発達障害の娘と初めて療育見学!質問やポイントをまとめてみた

【療育決定】自宅療育という選択肢

療育にすぐに通えない、となった時点で「もう終わりだ!」と絶望していた私。

発達障害の娘を持つまで、発達障害がある=療育に行くという選択肢しか知りませんでした。

実際には、障害児が受けられる福祉サービスは大きく「通所」「入所」「在宅」がありました。

療育がすぐに入れないと決まったため、リハビリ外来や在宅療育で受け入れてくれる場所がないかを探し始めます。

結果的に娘がうけることが決まったのが「在宅」です。

在宅療育を受けるまでの手続きや体験などはこちらをご覧ください。

結果的に保険適用のため負担額なく、言語聴覚士さんに療育を受けられることになり、

移動の時間の負担も減ったので現時点では良い選択肢だったと思います。

【体験談】在宅療育という選択肢、2歳の発達障害の子供が療育に入れなかった話。

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発達障害の娘と在宅療育を初めて受けてみた

発達障害の娘と在宅療育を初めて受けてみた 発達障害の娘と在宅療育を初めて受けてみた

【自宅での接し方】おすすめのおもちゃや本

手先集中して遊べるおもちゃとしておすすめされたのがくるくるチャイムでした!

こちらはABA(応用行動分析)を利用した「言葉かけ」の本です。
行動を小さいな単位に区切って、小さな成功体験を積み重ねていく手法はとても勉強になりました。

自宅ではこんなおもちゃも作って遊んでいます。

最後に

「これがダメなら他に手がない…どうしよう」と思ったことも何度もありました。

その度にTwitterなどで先輩ママから情報をもらいなんとか療育決定までこぎつけました。

主治医、区役所・市役所の福祉課などで案内を頂けることが多いと思いますが、

みなさん複数の信頼できる窓口や経路で情報収集することをおすすめします。

 

自治体だと特定の事業者を案内することで斡旋等に該当してしまうなど、

一般的な案内の枠から出ないことも仕方ないようです。

全体像は福祉課の窓口などで把握しつつも、

同じような状況の先輩家族からの情報はとてもためになります。

 

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