昨日、2歳の娘が「発達障害」と診断されました。
診断直後のツイート。
心の片隅ではわかっていたけど、娘が発達障害の診断をもらいました。口に出して断定されると、やっぱりショックですね。
— さとみ(働く母) (@satomi_yukac) June 19, 2020
ただ1日経っても「診断をもらいにいかなきゃよかった」とは思ってません。
なんで診断に行こうと思った?
娘は現在、2歳です。もともと発達がゆっくりな子です。
最初の一歩が1歳6ヶ月、歩き始めたのも1歳8ヶ月。
そんな状況なので1歳半検診ではもちろん経過観察になりました。
1歳半検診の時は「歩けない」「積木はOK」「指差しはできない」発達状況で、
検診では大号泣したので、積木すらも積めませんでした。
少し間が空き、1歳11ヶ月になり、経過観察の検診を迎えました。
経過観察検診では娘の遊んでいる様子を見てもらったり、自宅での様子をヒアリングしてもらいました。
保健師さんの判断では「言語理解に関しては発語の2段階前、身体発達もまだ座りが中心の段階」ということ。
さらには「医師の診断を受けて、発達支援を受けた方がいいか決めよう」という保健師さんのアドバイスでした。
しかしなぜか予約は3ヶ月後。コロナ禍、集団検診が中止などの影響があり3ヶ月後しか無理だそう。
この時、思ったことは2つ。
「うちの娘はもしかしたら発達障害なのかもしれないな」
そして「娘基準で3ヶ月後になったのはではなく、自治体の都合ならば早い方がいい」
病院の予約を取る勇気がでない
1歳11ヶ月の経過観察検診後の夜、夫婦間では感じ方に相違があり険悪な雰囲気になりました。
夫は「これまでもゆっくりだったんだから決めつけない方がいい、3ヶ月ゆっくりまとう」派。
私は「待ってるだけなら早く分かった方が良い。選択肢が増えるはず」派。
加えて、私は単純にショックが大きく、その夜は泣いていました。
夫は「泣いたってしょうがない」と突き放すので、
気持ちに寄り添ってもらえないイライラから雰囲気は最悪に。
私は私で発達診断をしてくれる病院を探すからいいわーー!!となり決裂。
翌朝冷静になると、夫も情報を検索してくれていて、口コミが良さそうな病院を教えてくれました。
しかし、予約を取る勇気が出ない
あぁこれで診断されたら本当に娘が障害者になってしまうのかなぁ。
2週間ほどうじうじ悩んだ末、意を決して予約の電話。
電話口で対応してくれた受付の方はとても優しげで受診理由や1歳検診のことを聞いてくれました。
診断に至った診療内容
受診したのは小児科+発達診断を受けられる最寄りの病院です。(かかりつけではない)
診療部屋は2畳ほどの小部屋に優しそうなおばあちゃん先生がいました。
問診票をベースに受診理由に加えて、特有のこだわりや癇癪があるかを中心に聞かれました。
娘ともコミュニケーションをしながら様子を見てもらいました。
そしてかなり躊躇なく「発達障害・発達遅滞だとおもうから療育を受けた方がいい」と言われました。
「お母さん、発達障害って診断書書いていい?」って質問。
この質問、なんて答えていいかわからないランキングではかなり上位ランクだと思います。
診断書を書くから受給者証を市役所に行って受け取ること、
民間の療育なら空いている可能性があるからとにかく電話をかけてみてとリストをくれました。
質問をもらったあたりから涙が止まらず、でも泣いたら恥ずかしいと思って
必死に堪えながら会計を済ませ、病院を後にしました。
病院から号泣の帰路、夫は電話にでない
病院を一歩出ると涙が止まりませんでした。
号泣しながら夫にLINEをしました。電話もしました。
でも一向にレスがない。
「なんで出ないんだよおおおおおおおおお」と心の中で大絶叫。
「心配じゃなかかったのかよおおおおおお」という点が特にブチギレ。(これ黄色アンダーライン)
最寄り駅についたホームで再度電話をしたところのんきな声で夫が出ました。
「発達障害って診断されたよ」とストレートにいうと、間髪開けずに「そうか」と一言。
ブチギレながれも、やはり安心しました。
夫は泣いて言葉にならない私に、ポジティブな言葉をかけ続けてくれました。
しかしこの日、普通に仕事をしなきゃいけなかったのが辛かった。
大人って大変じゃない?
油断したら号泣するレベルだけど、仕事頑張らなきゃ。今日だけはしんどいな。
— さとみ(働く母) (@satomi_yukac) June 19, 2020
診断書の意味
その日、夫とたくさん話しました。義実家、実家にも柔らかく報告。
義実家は義妹が学習障害を抱えていたこともあり、冷静な意見をくれました。
落ち着いてみると、「診断書をくれた」ということに一定の意味を見いだせてきました。
療育は受給者証がないと通うことができません。また受給者証は診断書がないと申請できません。
2歳というはっきりした結論を出すのが難しい状況で診断書を書いてくれたのは
「娘には支援が必要、早い方がいい」というその点があったからなんだなと。
これからどうする?
まずは市役所で受給者証を申請する予定です。
同時におすすめしてもらった療育の見学などをしていきます。
そして今の保育園にはできるだけ通い続けたいけれども、
いつかついていけなくなる可能性も視野に入れて
育て方をゆっくり考えていくつもりです。
娘の未来
ここまで診断された流れを書いてきましたが、
大事なのは「目の前にいる娘は何も変わらない」ということです。
夫とは、娘の得意なことを考えてみました。
音楽が好き、手先が器用、集中力が高いので何か物を作る仕事ならどうかなと話しています。
そしてどんな状況だって自立は必要なんだから、しっかり育てていこうと。
受給者証の申請や療育が決定するまで
発達障害と診断された後、療育に決定するまで試行錯誤の連続でした。
なぜなら「誰も全体像を教えてくれない」からです。
療育の見学のポイント、受給者証の申請など決定までの流れ、
必要な情報と一記事にまとめましたのでご覧ください。
